Politica
Al via petizione popolare per una piscina comunale pubblica, inclusiva e senza consumo di suolo
Al via petizione popolare per una piscina comunale pubblica, inclusiva e senza consumo di suolo. AVS/Europa Verde: “Lucca tra le pochissime Città in Italia a non averla, incomprensibile non prevederla quando si spendono 40milioni di euro per due nuove arene”
Gattile comunale, Alfarano: "Il gattile era una promessa elettorale, oggi è ancora un'opera incompleta"
Ho presentato una mozione affinché il consiglio comunale impegni il sindaco e la giunta a reperire le risorse necessarie per completare la struttura di Pontetetto e renderla finalmente un gattile comunale vero, operativo e funzionale
La Lista Civica Del Ghingaro (Lista Blu) spiega a tutti quali sono i suoi tratti distintivi
La Lista Civica Del Ghingaro (Lista Blu), a pochi giorni dall’esito delle elezioni amministrative, ritiene opportuno ribadire con chiarezza la propria identità e la propria collocazione. La Lista…
Legittimare la difesa
Fra gli argomenti che – più di altri – hanno lasciato delle perplessità nell’elettorato che ha sostenuto l’attuale governo, è il mancato rafforzamento dell’istituto della legittima difesa, e del connesso uso legittimo delle armi. Fra l’altro alla luce dell’urgenza attribuita alla legge che combatte la prassi dell’utero in affitto
Olivati e Barsella: "Ok Lucca 'smart city', ma serve un cambio di rotta sulle scelte poco trasparenti della maggioranza"
"Leggiamo dalla stampa che l'amministrazione di destra vuole trasformare Lucca in una 'smart city'. Benissimo, allora il sindaco Pardini cambi direzione rispetto alle scelte opache e per nulla…
“Non di maggioranza né di minoranza, ma indipendente”: Elvio Cecchini protagonista dell’ultimo consiglio comunale di Lucca, dopo la sua uscita dalla maggioranza
“Che simili nefandezze, frutto della stupidità umana, non avvengano più”: con queste parole il presidente del consiglio comunale di Lucca Enrico Torrini si è espresso al termine del…
Bomba d’acqua, AVS: “Non è un fatto isolato, sono gli effetti dei cambiamenti climatici, Lucca infondo alla classifica del Sole 24ore”
Nella recentissima classifica pubblicata del Sole 24ore per la qualità del clima, Lucca è solo 81esima, la realtà peggiore della Toscana (sotto anche Firenze), con pessime performance in…
Turismo, il 2025 chiude in crescita. Bene anche la primavera 2026, ma l'estate parte con prudenza
L'assessore Santini: "L'obiettivo è stabilizzare i numeri e non inseguire altri record. Lavoriamo sempre sulla qualità"
Lucca accelera verso la smart city: la giunta approva l'avvio della fase competitiva per un grande progetto di innovazione urbana
La giunta comunale di Lucca ha approvato la delibera n.154/2026 con cui viene riconosciuto l'interesse pubblico della proposta di partenariato pubblico-privato finalizzata all'implementazione di un ampio…
Il gruppo Salviamo la nostra acqua replica al sindaco: “Nessuna garanzia riguardo l’ingresso in GAIA, ma solo una certezza: nel 2033 tutti nella multiutility”
“Tante delle dichiarazioni rilasciate da Pardini al Tirreno sulla questione GEAL non trovano corrispondenza con la realtà, prima fra tutti l’affermazione secondo cui a Lucca non sussisterebbero i…
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In Italia sono circa 2milioni le persone affette da malattire rare: si stimano 20 casi ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle strutture sanitarie. In Toscana sono 66.250 i malati rari e a Lucca e nella Piana complessivamente 900. Le persone affette da queste malattie e le loro famiglie incontrano spesso difficoltà nel raggiungere la diagnosi, nell’ottenere informazioni e nel venire orientati verso professionisti competenti. Problematici sono anche l’accesso a cure di qualità, la presa in carico sociale e medica della malattia, il coordinamento tra le cure ospedaliere e le cure di base, il raggiungimento di autonomia e l’inserimento sociale, professionale e civico. A questo riguardo è da segnalare la nuova legge, approvata dalla Camnera e passata all'esame in Senato, che detta disposizioni dirette a garantire la cura delle malattie rare ed il sostegno alla ricerca ed alla produzione dei farmaci orfani finalizzati alla terapia di queste patologie.
In questo contesto l'amministrazione comunale, per rafforzare la collaborazione e mettere in campo azioni coordinate, nel 2019 ha sottoscritto un protocollo d'intesa con l'Azienda USL Toscana Nord-Ovest, l'Ordine dei Medici della provincia di Lucca e l'Associazione "Amici del Cuore", che all'interno del Centro sanitario solidale di via dei Macelli ha attivato uno sportello informativo dedicato alla conoscenza dei percorsi per i soggetti affetti da malattie rare che segue 70 famiglie ed è anche impegnata tramite propri operatori ad attivare azioni di supporto psicologico. E' sulla base di questo accordo che l'amministrazione comunale, avvalendosi proprio della collaborazione dell'associazione “Amici del cuore”, destinerà nell'immediato un contributo di 15mila euro a sostegno di tutte quelle famiglie che nel corso del 2020 hanno dovuto sostenere spese importanti per tutta una serie di prestazioni, ausilii, dispositivi medici e visite che non sono rimborsabili dal Sistema Sanitario Nazionale.
L'iniziativa è stata presentata questa mattina (15 giugno) in sala degli Specchi: presenti il sindaco Alessandro Tambellini, l'assessora alle politiche sociali Valeria Giglioli, la consigliera con delega alla sanità Cristina Petretti, il presidente della commissione delle politiche sociali Pilade Ciardetti, il presidente dell'associazione “Amici del cuore” Raffaele Faillace, il dottor Raffaele Domenici, responsabile dell'ambulatorio pediatrico del Centro Sanità Solidale e Laura Del Signore, in rappresentanza delle famiglie di malati rari, rarissimi, unici o orfani di diagnosi.
“Le persone affette da malattie rare – ha spiegato il sindaco Alessandro Tambellini – hanno esigenze di cura molteplici ed importanti, che rappresentano il necessario presupposto per impostare un percorso di autonomia e di inserimento sociale. Tutto questo comporta un grande impegno, anche dal punto di vista economico. Per questo motivo, anche in considerazione delle grandi difficoltà che stiamo attraversando a seguito dell'emergenza pandemica, abbiamo voluto essere vicini, concretamente, a tutte quelle famiglie che si adoperano per dare ai propri congiunti gli strumenti necessari a migliorarne la qualità della vita”.
Il contributo stanziato dal Comune di Lucca sarà attribuito alle famiglie attraverso un bando che sarà pubblicato nei prossimi giorni, realizzato e gestito in collaborazione con l'associazione “Amici del cuore”, sulla base di una apposita convenzione. Potranno accedervi le famiglie delle persone affette da malattie rare od orfane di diagnosi che abbiano sostenuto nel 2020 spese documentate riferite a progetti di riabilitazione funzionale, visite private, domiciliari e non domiciliari non rimborsabili o non riconosciuti dal sistema di assistenza territoriale, assistenza domiciliare specializzata da parte di operatori sociali privati a carico della famiglia, acquisto di integratori, para-farmaci, dispositivi medici, ausili, preparazioni galeniche e omeopatiche, ausili ortopedici e sistemi posturali non rimborsabili dal Sistema Sanitario Nazionale, visite specialistiche e cure dentistiche effettuate da professionisti in regime di libera professione o privata.
“C'è la sensazione – ha detto Raffaele Faillace – che la città intera si sia stretta attorno alle persone che hanno malattie rare e alle loro famiglie e quello del Comune è un contributo davvero molto importante in questo senso. L'intervento, al quale come 'Amici del cuore' abbiamo dato la nostra piena collaborazione, rientra nel percorso del protocollo del 2019 che ha visto già la messa in campo di importanti iniziative, come quelle della Asl per facilitare gli accessi alle cure e per l'individuazione di una farmacia di riferimento per questi tipi di patologie, o come la piena disponibilità data da parte dell'Ordine dei medici a collaborare in questo ambito. Da parte nostra abbiamo impegnato tutto lo staff del Centro Sanità Solidale, affidando compiti specifici per dare risposte ai malati e alle loro famiglie. Un grazie da parte nostra va anche alla Fondazione Cassa di Risparmio di Lucca per i contributi erogati, che sono serviti ad acquistare attrezzature utili per queste ed altri tipi di malattie”.
"Un doveroso ringraziamento sia agli 'Amici del Cuore' che al Comune di Lucca – ha dichiarato Laura Del Signore – per la luce che hanno acceso sui cittadini colpiti da una malattia rara. Il bando dei ristori, a parziale sostegno delle ingenti spese che annualmente gravano sulle famiglie con malattie rare, è un segnale concreto, importante nonché una risposta proattiva per i più fragili. Quando si parla di 'malattie rare' si parla soprattutto di solitudine che si prova ad essere "diversi" tra i diversi. Solitudine che rasenta la rassegnazione nei malati orfani di diagnosi che non conoscono nemmeno il nome della patologia che li affligge. In generale le diagnosi tardano ad arrivare e le cure o sono inesistenti o difficilmente accessibili. Perciò non rimane che concentrare le energie sulle terapie riabilitative, per ritardare i danni che la malattia porta o contenere la disabilità spesso legata alle malattie rare. Un discorso a sé andrebbe fatto sulle terapie compassionevoli sopratutto nel lenire il dolore cronico dei bambini. Infatti più della metà dei malati rari sono bambini, il cui sviluppo evolutivo viene alterato dalla gravità della malattia e spesso convivono con il dolore cronico. I numeri dei malati rari ed orfani sono destinati a crescere perché la genetica sta facendo passi da gigante. Passi che mancano invece nel campo della Ricerca. L' augurio è che, in un futuro non troppo lontano, lo Stato decida di investire nel campo della ricerca a sostegno delle malattie rare, in particolare quelle degenerative, per dare una speranza e fornire sollievo sia ai malati rari che alle loro famiglie."
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Presentato l'evento "Estate Davvero" al Real Collegio e organizzato da Luccasenzabarriere. La manifestazione, a ingresso libero, si svolgerà il 20 giugno alle 18.30 all'insegna di musica, intrattenimento, buon cibo, drink e tanti ospiti.
Patrocinata dal comune di Lucca e provincia e con il sostegno della camera di commercio e del Rotary Club di Montecarlo. Quest'ultimo ha donato alcune boccette igienizzanti che saranno distribuite ai partecipanti durante lo svolgimento della serata.
"Siamo contenti perché abbiamo coinvolti tanti giovani delle scuole superiori per dedicare loro una festa dopo mesi difficili" ha affermato Domenico Passalacqua, presidente di Luccasenzabarriere che ha illustrato il programma.
La serata si aprirà con un momento di confronto legato a diverse tematiche come quello riguardante il periodo di pandemia. A moderare sarà lo stesso Passalacqua che dialogherà con Samantha Cesaretti, presidente dell'associazione Sentieri di Felicità e con Daniela Giusti dell'associazione dei club alcologici territoriali (Acat Lucca).
I tre chiostri del Real Collegio ospiteranno Ivan Cottini che si esibirà sul palco insieme alla compagna di ballo Bianca Maria Berardi. Tra gli ospiti anche il cantautore lucchese Andrea Biagioni, semifinalista di X-Factor 2016.
Seguirà la voce di Chiara Foianesi che interpreterà letture dedicate al cibo e alla buona tavola. Mentre il ristorante "Gli Orti di via Elisa" proporrà piatti locali insieme ai vini biologici provenienti dalle aziende agricole luchesi. E infine Cremeria Opera che servirà i suoi gelati.
"Nell'ambito di beni culturali come provincia siamoda tempo impegnati nel tema dell'accessibilità - ha spiegato Paolo Benedetti - Luccasenzabarriere punta l'attenzione sul tema e per le istituzioni e gli operatori dei servizi pubblici è uno stimolo di miglioramento e crescita".
Secondo Pilade Ciardetti, in rappresentanza del comune di Lucca, si tratta di "un'iniziativa sì rivolta ai giovani e importante perchè fatta da un'associazione che si occupa di disabilità".
"E' un'inizativa rivolta aigiovani e sarà una ripartenza più forte di prima" ha commentato Francesco Franceschini, presidente del Real Collegio.
L'evento è stato realizzato grazie anche al sostegno di Mamì Manifattura Italiana, Naturanda Eco, Grassini Impianti Srl, Tipografia Francesconi, Michelotti Ortopedia, Paperlynen Pal Caps Srl, Pop Caffe, Autotecnica Lucchese e Ottica Spaciottica.
