Domenica 10 aprile, in occasione della giornata mondiale Parkinson, l’Associazione Parkinson di Lucca sarà presente - dalle 9 del mattino alle 20 - in Piazza San Michele presso il loggiato del palazzo pretorio, per far conoscere le attività di supporto e sostegno ai malati dell’associazione e far meglio comprendere questa patologia degenerativa di cui ancora oggi non si conoscono le cause.
Durante l’arco della giornata sarà consegnato del materiale informativo, e saranno eseguite delle dimostrazioni delle varie attività che l’associazione mette a disposizione dei malati. Inoltre, tutti coloro che interverranno e faranno una donazione, sarà regalato un tulipano di carta simbolo del Parkinson.
Il Parkinson o Malattia di Parkinson è una patologia neurodegenerativa cronica, causata dalla progressiva morte dei neuroni che producono il neurotrasmettitore dopamina, che controlla i movimenti. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo progressivamente il controllo del suo corpo. Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, depressione, insonnia, disfagia, dolore... fino alla perdita completa dell’autonomia personale e all’impossibilità di svolgere le più semplici attività quotidiane come vestirsi, mangiare, lavarsi, scrivere, parlare.
Scoperta nel lontano 1817 da James Parkinson, questa malattia non è curabile, ma progredisce per tutta la vita fino alla totale disabilità dei soggetti colpiti. Riguarda in Italia almeno 250.000 persone, che raddoppieranno nei prossimi 15 anni, sostiene l’OMS – Organizzazione Mondiale della Sanità. Ma siamo già in una situazione di emergenza. Infatti, se l’età media di insorgenza è di 58 anni, il 25% delle persone con Parkinson ha meno di 50 anni (62.500 persone), il 10% meno di 40 (25.000 persone).
Nel nostro paese inoltre, la cura, il sostegno morale, psicologico nonché il supporto informativo, sono demandati alla diverse associazioni di volontariato dislocate sul territorio, e spesso gestiste da persone affette da questa grave patologia, perché ancora oggi, il nostro sistema sanitario nazionale non offre sostegno alcuno né ai malati né alle loro famiglie lasciate sole anche nella gestione burocratica della stessa.
Come hanno spiegato Sara Ceragioli e Vincenzo Gaddini, presidente e vice presidente dell’associazione Parkinson Lucca “abbiamo grosse difficoltà a riuscire persino a far avere ai pazienti l’accompagnamento! “ i malati di malattie degenerative, tra cui il Parkinson, infatti oltre a dover quotidianamente fare i conti con la progressiva disabilità devono anche lottare con una burocrazia che li isola e annienta giorno dopo giorno la loro dignità”
“Per questo” – continua Sara Ceragioli – “come associazione ci adoperiamo fattivamente per dare loro le giuste cure e far sì che ogni malato sia seguito giorno per giorno nel proprio percorso fisioterapico e riabilitativo”
Difatti durante il lockdown, quando era impossibile seguire i pazienti con i quotidiani lavori riabilitativi, l’Associazione di Lucca è riuscita a realizzare un progetto di “riabilitazione online” mettendo in rete i propri associati e i diversi professionisti in fisioterapia e riabilitazione fisica e cognitiva tale da riuscire a creare una palestra virtuale comodamente a casa dei malati. Tutto questo grazie anche alla fondamentale collaborazione con una associazione svizzera – la Progotan – specializzata in attività fisioterapiche di varia natura dedicate solo ed unicamente alla gestione del parkinson”.
Questo progetto ha avuto un tale successo che ancora adesso i pazienti continuano a lavorare da casa anche attraverso utilizzo di tablet realizzati appositamente per avere un accesso facilitato e con software molto semplici, tali che anche la persona anziana possa autonomamente accedere alle proprie attività.
L’associazione Parkinson Lucca crede anche nel gioco di squadra ed in un sistema di collaborazioni il più ampio possibile. Per questo motivo ha coinvolto nelle proprie attività, e quindi anche in quella di domenica 10 aprile l’associazione Parkinson Pisa, l’associazione Parkinson di Livorno e l’APICI – Associazione Provinciale Invalidi Civili.
All’iniziativa cui interverrà anche il Presidente di Progotan, Giuseppe Sarcinella, si attende anche la presenza del sindaco Tambellini.
Ma l’associazione Parkinson di Lucca ha già in cantiere altri eventi tra cui una mostra fotografica prevista per l’ultima settimana di novembre presso la sala delle esposizioni della Fondazione Banca del Monte di Lucca, dal titolo “non chiamatemi morbo” con voce narrante di Claudio Bisio e Lella Costa.
